L’ AIFA autorizza la rimborsabilità di Pombiliti + Opfolda, terapia enzimatica a lungo termine per il trattamento di pazienti adulti affetti da Malattia di Pompe a Esordio Tardivo, sviluppata grazie anche al contributo dei ricercatori e dei pazienti italiani
ERDERA, progetto europeo di ricerca e di formazione per ricercatori nell’ambito delle malattie rare. Partenariato di 178 istituzioni. Ci si può candidare entro il 31 ottobre 24
La scoperta è della ricercatrice spagnola Maria J. Barrero e del suo team presso l’Instituto de Salud Carlos III di Madrid, che nello studio appena pubblicato rileva il primo caso al mondo affetto della sindrome di Kleefstra, a 25 anni dalla sua descrizione medica
Ogni individuo è unico e irripetibile. Avere una malattia rara è parte dell’unicità e non circoscrive la persona che, nella propria quotidianità, ha dei bisogni e desideri comuni e gode di diritti universali. Campagna e convegno come megafoni di chi vuole imprimere maggiore velocità al cambiamento
Per OMaR “si tratta di una norma disattesa, di un diritto negato”. Per questo l’appello firmato da 65 associazione (e aperto a tutti coloro che volessero sottoscriverlo) che dicono: “Non c’è più tempo! Urge firma immediata del decreto di aggiornamento dei LEA che recepisca l’allargamento dello SNE”.
Scongiurato il pericolo della chiusura dell’Holostem, l’azienda biotech di Modena che cura i bambini farfalle e ha sviluppato un farmaco, riconosciuto in tutta Europa, che ridona la vista curando la cornea colpita da ustioni termiche e chimiche
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